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东方启音 X 中国人口福利基金会

发布时间:2019.12.19
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“万人筛查·千人授课”自闭症(“孤独症”)早期干预公益活动2018-2019年度总结发布会于2019年4月2日在北京新世界酒店举行。


中国人口福利基金会携手东方启音及众多公益伙伴,回顾了过去一年中该公益项目的运营情况。


▲媒体到场


项目步入第三年公益足迹将再扩17城


东方启音集团总裁姚秋武对“2018万人筛查·千人授课”的项目进行了积极部署和规划。


他表示:“2019年我们的公益足迹将遍布中国17个城市,延伸至合肥、成都、郑州及福州,免费授课名额为1000名自闭症儿童,为更多有需要的家庭造福。”




中国人口福利基金会社会联络部副部长吴小兵对2018年万人筛查千人授课项目执行中的数据、情况进行了汇报展示,也参与讨论了项目执行中遇到的问题。


2018年4月2日至2019年4月1日期间,“万人筛查·千人授课”自闭症早期筛查干预公益项目,共计报名筛查人数3953人,完成筛查人数为3938人,5280节自闭症干预授课数,获得免费授课人数达220人。


▲中国人口福利基金会社会联络部副部长吴小兵


吴副部长表示:“这一年来的努力不懈、积极支援,已让更多的自闭症儿童及家庭,通过早期干预受益。愿社会各界再接再厉,能让公益项目更有效地传承下去。”


除了举办更多的公益活动让社会各界以不同形式参与进来,今年的活动将着重强调提升专业度及扩大推广范围两个方面:与中国医师协会的携手能为医生提供更多自闭症方面的知识培训,完善整个自闭症体系的专业度。而与国家远程医疗与互联网医学中心的平台的合作,更能让该公益计划(包括今年即将开展的家长培训班)快速落实到全国。


▲“万人筛查·千人授课”捐赠仪式




重视自闭症“早筛查,早干预”4大建议规范自闭症治疗标准


中国医师协会副秘书长谢启麟在会上指出:“不应该把沉重负担只让患儿的家庭来背负。”


目前我国对自闭症的干预没有一个统一标准,谢启麟提出四点建议,呼吁对自闭症患者的干预需制度化:


第一,从自闭症干预的各个环节制定相应的标准,包括自闭症儿童的早期筛查、专业的康复训练、家庭训练,再到他们上学、回归社会工作等环节需进行统一标准化。


第二,提高公众对自闭症的干预意识。自闭症就像其他疾病一样,有干预的最佳窗口期,错过干预时间,治疗效果会大打折扣。建议我国的孩子能在出生后第9-36个月进行专业筛查。


第三,自闭症的干预训练的标准及教育人员的资质需进行规范化。


目前我国许多医生仍欠缺专业的自闭症干预知识,希望联合医师行业组织,企业公司等各种资源,提高医生群体的专业性;同时自闭症患者家属和教育人员的培训也需规范相关资质,保证康复训练的质量。


第四,建议自闭症家庭的康复费用纳入我国社会保障体系,减轻自闭症家庭沉重的经济负担。




家长是孩子第一位老师”互联网+疗效“模式让更多家庭受益


国家远程医疗与互联网医学中心精益诊疗专家委员会王鹤尧在发布会上分享了自闭症患儿的最新数据:


中国已知确诊的发病的致病患儿中,只有1.3%的患者接受了规范的康复训练,目前我国没有足够的医务人员针对每个患儿进行救治,而自闭症儿童需要终身教育,终身康复及终身治疗。


面对一个不可知的孩子的未来,王鹤尧表示,家长的培训和教育尤为重要。国家远程医疗今后将让更多医生进入基础医疗领域,借助远程医疗和互联网的科技手段,让更多偏远山区的自闭症儿童及家庭受益。


此外,王鹤尧也给现场各位分享了最新的好消息:“昨天,国家远程医疗的自闭症注册登记系统正式向全社会开放。这是我们在中国第一次以国家的层面对社会进行免费评估,后续将推动更多家长的相关教育和培训。”



多元合作,多触角辐射共同关注自闭症儿童的成长和未来


来自星光志愿者协会会长,中国青年志愿者协会副会长谢海山博士支持此项自闭症公益活动,并表示星光志愿者协会将继续“一万小时公益支援”,协助更多的自闭症群体。



发布会现场还特意邀请了特教电影《朝华》的出品人宋知璇,呼吁社会各界关爱自闭症群体和特教领域。


该剧以山东夏津特殊教育学校创建人袁敬华(由张定涵饰演)为人物原型,讲述了她为特需孩子无私付出的感人故事。剧中儿童演员很多都是特教学校的孩子,旨在改变我们对特殊儿童的既有认知,真正打开人们的包容心和同理心。



而受邀出席的编程猫总裁李天驰,也给现场大众分享了自闭症儿童关于才能挖掘和兴趣开发的话题,提高了社会大众对自闭症群体的关注度,也为寻找到更多有需要的家庭打开希望的窗口,让更多星星的孩子能从中受益。


▲启动仪式嘉宾合影


2019年的“万人筛查·千人授课”,将继续保持其公益性、专业度与高质量康复治疗的特点,辐射至教育界、文化界、医疗界和前沿科技领域,鼓励社会各界以不同形式参与进来,让公益计划能够长期可持续发展。


同时,活动也将持续呼吁社会各界人士共同关注这些来自星星的孩子,对他们多一点理解、多一份爱护、多一丝接纳,让这些自闭症儿童拥有属于他们的健康成长与闪烁未来。

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